Hoppa till huvudinnehåll

Julia Salminen lever med kronisk smärta: “Jag hatar min mage”

En kvinna sitter i ett kafé. Framför sig har hon en kopp kaffe.
Att sitta på ett kafé en stund med en kopp kaffe är något Julia gärna gör, men det innebär också flera timmar av svåra smärtor. En kvinna sitter i ett kafé. Framför sig har hon en kopp kaffe. Bild: Privat kvinna,Julia Salminen

Allt i Julia Salminens liv styrs av hennes mage. Sitter hon på kafé med vänner eller deltar i en föreläsning måste hon ligga ner resten av dagen. Julia lever med en kronisk smärta, och det finns inget botemedel.

22-åriga Julia Salminen har hela tiden ont i magen. Smärtan försvinner aldrig helt, det är bara nivån av smärta som varierar under dagen.

– Det känns som att jag och min mage är två olika personer. Vi är i konstant gräl. Jag hatar min mage, säger Julia när vi pratar över ett videosamtal.

Under samtalet sitter Julia i sin lägenhet i Umeå där hon i höstas började studera internationell kris- och konflikthantering på universitetet. Hon bor tillsammans med sin pojkvän och deras två kaniner.

En kvinna med kort blont hår. Hon står i en lägenhet, framför en bokhylla.
Julia är oftast hemma i sin lägenhet eftersom alla studier sker på distans. En kvinna med kort blont hår. Hon står i en lägenhet, framför en bokhylla. Bild: Privat kvinna,Julia Salminen

När hon kan besöka Finland igen vet hon inte. Ute är det minus 20 grader och alla studier går på distans.

Det är trist, men något Julia på sätt och vis är van vid. På grund av smärtorna har hon nämligen tvingats avstå från mycket som hör till studielivet.

Smärtan ökar om hon sitter länge och hon kan heller inte delta i olika studieevenemang utan att få svåra smärtor.

Innan hon började studera i Umeå studerade hon två år vid Åbo Akademi. Där försökte hon leva ett normalt liv, men märkte till slut att det inte gick.

– Jag ville vara med om allt och få nya vänner, men till slut var jag tvungen att dra mig tillbaka. Det gick inte. Men jag fick ändå några vänner och vi har fortfarande kontakt, säger Julia.

Allt bestäms utifrån smärtan i magen

Julia beskriver sitt tillstånd som väldigt utmattande. Att gå omkring med konstant smärta är tröttsamt och hon måste också planera hela sitt liv utifrån den.

– Ifall jag ska iväg någonstans måste jag till exempel stiga upp två timmar tidigare så jag har tid att ligga på mage en timme efter frukosten. Jag måste planera allt enligt magen, samtidigt som jag inte kan planera framåt eftersom jag inte vet hur en viss dag kommer att se ut.

Att ligga ner på mage är en sak som hjälper. En annan sak är lugnande tabletter, men de har hon haft problem med att få i Sverige.

– Trots att jag har ett internationellt recept har jag inte fått ut dem, så jag har tvingats åka till Finland för att kunna köpa dem.

Tjejen som ligger ner överallt

Julia har en Youtubekanal där hon vloggar och hon tog även med kameran under en apoteksresa till Vasa. Där kan vi bland annat se hur hon ligger ner på golvet i Vasas bibliotek.

Att tvingas lägga sig ner på konstiga ställen är något Julia vant sig vid.

– Jag har många gånger blivit kallad “tjejen som ligger” eftersom jag ligger ner överallt. Det har blivit naturligt för mig så jag förstår inte ens varför alla tycker det är så jäkla konstigt.

När Julia började studera i Åbo berättade hon inte för lärarna om sitt problem, men där kunde hon heller inte ligga ner under lektionerna eftersom de hölls i stora studiesalar.

Jag förstår inte varför alla tycker det är så jäkla konstigt

När hon började på Umeå universitet berättade hon däremot genast det för lärarna och kurskamraterna.

– Jag berättade att jag kanske måste lägga mig ner men att det bara är att ignorera det. Det togs emot bra och ingen sade något om det. Även här finns studiesalar där det är omöjligt, men nu när allt är på distans har jag ju inga problem med det.

Vill inte att någon ska tycka synd om henne

När Julia var yngre ville hon inte berätta för någon att hon hade ont, främst på grund av reaktionerna hon fick. Hon beskriver det som att hon förstör stämningen.

– Folk vet inte hur de ska reagera och börjar tycka synd om mig. Det vill jag inte. Jag vill bara meddela att jag har ont och att jag nu lägger mig ner, och så får ni fortsätta som förr.

Med de närmsta vännerna är det ändå annorlunda.

– De vet mina gränser och vad jag kan göra, så med dem är det jättelätt för de tar det chill. De vet hur läget är.

“Alla sade att smärtan bara finns i mitt huvud”

Julia har levt med smärtan i snart åtta år. När den började bodde hon i Ungern eftersom hennes mamma är hemma därifrån. Till en början försökte hon bara ignorera den.

– När jag var liten sades det ofta hemma att finska flickor endast gråter om de faller från taket, så det var mitt tankesätt. När jag först fick ont i magen berättade jag inte om smärtan eftersom jag inte trodde någon skulle ta det på allvar.

Hemma sades det att finska flickor endast gråter om de faller från taket

Efter ett år hade smärtan blivit värre och Julia började söka hjälp, men utan resultat.

– Jag gick till många läkare och gjorde en massa tester, men de hittade aldrig någonting. Alla sade bara att smärtan finns inne i mitt huvud.

Under sitt sista gymnasieår var det så illa att Julia tvingades läsa hemifrån i långa perioder.

Fick en diagnos - men inte för smärtan

När Julia fyllde 18 flyttade hon till Finland för att studera. Hon tog ett mellanår och jobbade på dagis, men märkte snabbt hur lite hon egentligen kunde göra. Jobbet ledde till ännu värre smärtor.

I Finland blev Julia diagnostiserad med en tarmsjukdom, men diagnosen hjälpte inte eftersom den inte direkt kunde kopplas till smärtan.

– Läkare har försökt koppla ihop sjukdomen med smärtan i flera år, men vad jag än gör så minskar inte smärtan. Så de är inte ihopkopplade.

Det finns hopp om en smärtfri framtid

För bara några veckor sedan fick Julia äntligen en diagnos för själva smärtan. Läkaren som gav den första diagnosen kom nu fram till att smärtan beror på det autonoma nervsystemet.

Något gick helt enkelt fel när Julia kom i puberteten.

– Det finns inget sätt att bota det, men i och med att det autonoma nervsystemet ständigt ändrar sig finns det en chans att smärtan kan försvinna.

En kvinna med kort blont hår. Hon står i sin lägenhet, framför sitt sminkbord som är fyllt med smycken och scarfar.
Julia har hopp, även om det ofta är svårt att vara optimistisk. En kvinna med kort blont hår. Hon står i sin lägenhet, framför sitt sminkbord som är fyllt med smycken och scarfar. Bild: Privat kvinna,Julia Salminen

När smärtan kan avta vet ingen. Det kan vara om två, fem eller tio år. Eller aldrig.

– Det känns ändå jättebra att veta vad det är. Att någon äntligen säger att det inte är fel i mitt huvud. Att det inte är psykosomatisk smärta. Det är skönt att någon förstår och det är skönt att höra att det kanske finns hopp, att smärtan kanske försvinner i framtiden.

Läkaren tyckte också Julia skulle fortsätta med sina lugnande tabletter - något hon blev glad över.

Ingen vet riktigt varför de hjälper, kanske för att de bryter kontakten mellan magen och huvudet, samt får musklerna att slappna av.

Det är skönt att höra att det kanske finns hopp

Det viktigaste för Julia är ändå att de gör att hon kan leva ett lite mer normalt liv.

– Många har sagt att jag är för ung för att ta lugnande, men jag är också för ung för att leva så som jag gör utan dem, säger Julia.

Har även kronisk depression

Förutom smärtan lever också Julia med kronisk depression - något som delvis beror på smärtan. Depressionen är kanske något Julia måste leva med hela livet.

Att handskas med både smärta och depression kan vara svårt. Det är en balansgång.

– För min depression och ångest borde jag hela tiden distrahera mig och vara i rörelse, men det tycker inte min mage om. Så det är lite push and pull hela tiden. Det är inte lätt. Magen påverkar huvudet och huvudet påverkar magen.

En kvinna sitter i en park. I bakgrunden syns en rad med tulpaner. Hon håller i en kopp kaffe.
Att balansera kronisk smärta med kronisk depression är inte lätt. En kvinna sitter i en park. I bakgrunden syns en rad med tulpaner. Hon håller i en kopp kaffe. Bild: Privat kvinna,Julia Salminen

Värst var det för ungefär två år sedan när hon började studera i Åbo.

Det var mycket som hände då - hon hade precis flyttat till Finland och därmed lämnat alla sina vänner samt sin häst som hon red dressyr med flera gånger i veckan.

Samtidigt fick hennes mamma cancer. Smärtan i magen blev värre och Julia insåg hur mycket hon gick miste om på grund av den.

– Jag gick till en psykolog som hela tiden påpekade att det är okej att inte vara okej, och då exploderade allt jag tryckt ner under flera år. Jag kunde inte hantera det.

Svårt att hålla sig optimistisk kring framtiden

Nu mår Julia bättre, även om hon ibland har sämre dagar. Hon har hittat verktyg som hjälper och försöker alltid stoppa de mörka tankarna i tid så att det inte ska bli värre.

– Jag märker när tankarna kommer och då försöker jag distrahera mig själv.

Vad är ens poängen med att jag är här?

De mörka tankarna är ofta förknippade med smärtan. Hon har svårt att hålla sig optimistisk kring framtiden.

– Jag har lidit i över sju år. Jag kan bara göra typ en sak om dagen och sen måste jag ligga ner och återhämta mig i flera timmar. Vad är ens poängen med att jag är här? Hur kommer jag någonsin få ett jobb eller bli klar med mina studier? De där tankarna kommer och går, det beror på dagen.

Julia kan också bli väldigt arg på smärtan, men mest arg är hon på världen. Hon frågar sig varför just hon har drabbats.

– Om det här skulle ha hänt mig lite senare, om jag skulle vara 40, skulle det kanske vara en annan sak. Men jag ser det som att jag förlorat min ungdom i och med den här smärtan. Det gör mig mest ledsen. Det är så många saker som jag inte klarar av och inte har kunnat klara av. Många saker jag missat. Det är egentligen det som gör mig mest arg. En blandning av att vara arg, ledsen och frustrerad.

Vill få andra att förstå med hjälp av Youtube

Det var under en episod med väldigt mörka tankar som Julia bestämde sig för att göra en egen Youtubekanal.

– Då får jag iallafall göra något gott av den här skiten. Jag kan åtminstone dela med mig och gör folk uppmärksamma på det här.

Innan Julia startade sin kanal surfade hon runt för att se om hon kunde hitta liknande konton, men det enda hon hittade var folk som pratade om mental ohälsa. Det fanns alltså en lucka att fylla.

– Jag vill att folk ska veta om att det finns människor som oss. Det är det som är poängen med min kanal. Kanske jag kan hjälpa folk som är i en liknande situation, att de ska förstå att de inte är ensamma. Det är lite ironiskt, för min pojkvän har kronisk värk i ryggen. Vi passar bra ihop.

En skärmdump från en vlogg på Youtube. En kvinna ligger i en säng och pratar in i kameran.
Julia vloggar för att visa hur det är att leva med kronisk smärta. En skärmdump från en vlogg på Youtube. En kvinna ligger i en säng och pratar in i kameran. Bild: Skärmdump vloggare,Julia Salminen

Kanalen får också Julia själv att må bättre.

– Den ger mig något att berätta om och den gör mig till en starkare person.

För en tid sedan fick Julia också sköta om instagramkontot Thisissvenskfinland och i samband med det skrev många till henne och berättade att hon fått dem att tänka på hur mycket de tar sin hälsa för givet.

– Det kändes bra att få den där bekräftelsen, att jag fått folk att fundera lite, för det var ju hela poängen med den veckan. Jag vill få folk att förstå att de ska uppskatta de där små stunderna i livet och inte ta saker för givet.