Hoppa till huvudinnehåll

Tom är ett levande underverk – som tvååring fick han ett nytt hjärta, 30 år senare slår det fortfarande

Tom berättar sin historia i Efter Nio.
Tom Håkans berättar sin historia i Efter Nio. Tom berättar sin historia i Efter Nio. Hjärttransplantation,Efter nio,tom håkans

För publiken är Tom Håkans bekant via sina låtar, som spelas flitigt på den finlandssvenska musiklistan Vegatoppen. Men redan som mycket ung var han vida berömd inom medicinska kretsar både i Finland och utomlands. För 30 år sedan blev han den yngsta personen i Norden som genomgått en lyckad hjärttransplantation.

– Att jag lever och kan sitta här i dag är inte alls någon självklarhet, säger Tom.

Avgörande minuter

Klockan halv två på natten, i juli 1991, ringer telefonen hemma hos familjen Håkans i Korsholm. Det visar sig vara ett efterlängtat samtal. Ledaren för transplantationsenheten vid universitetssjukhuset i Helsingfors ringer för att berätta att ett hjärta som passar åt lilla Tom har hittats.

Redan ett par timmar senare sitter Tom med sina föräldrar i ett ambulansflyg på väg till huvudstaden. Varje minut är dyrbar, det här är en kapplöpning mot tiden.

Noonans sällsynta syndrom

Tom Håkans föddes till synes frisk. Men efterhand sinade hans krafter, och vid ett års ålder var han helt orkeslös. Han var ofta förkyld och fick olika infektioner. Läkarna konstaterade småningom att han led av ett medfött hjärtfel, förorsakat av ett sällsynt tillstånd som kallas Noonans syndrom.

Tom Håkans före operationen.
Före operationen var Tom Håkans väldigt sjuk. Tom Håkans före operationen. Bild: Privat. Hjärttransplantation,tom håkans

Varje år diagnostiseras bara en handfull barn i Finland med syndromet. Olika barn har olika allvarliga varianter, och Toms variant hör till de svårare. Hans eget hjärta skulle inte ha klarat det – han måste få ett nytt om han skulle ha en chans att överleva.

Ett svårt beslut

Hjärttransplantationer på små barn hade aldrig gjorts tidigare i Norden. Föräldrarna Håkans var inne på att åka till USA, som på den tiden var föregångslandet för forskning och kompetens på området, men det skulle ha blivit väldigt dyrt. Det var heller inte säkert att Tom skulle klara av en så lång flygresa.

Därför fattade hans föräldrar beslutet att låta sin son genomgå en hjärttransplantation här hemma, och väntan på ett lämpligt hjärta började. Den där julinatten var väntan plötsligt över.

Klockan tolv på dagen började operationen, som leddes av landets ledande specialist på hjärtbyten. Under tiden satt Tom Håkans föräldrar ute under ett stort träd på sjukhusområdet.

– De har berättat att det var en väldigt varm dag och de sökte skugga under trädet. Samma kväll fick de komma och träffa mig på intensiven.

Tom Håkans äter gröt efter operationen.
Veckorna efter operationen var kritiska, risken att kroppen skulle stöta bort det nya hjärtat var stor. Tom Håkans äter gröt efter operationen. Bild: Privat. Hjärttransplantation,tom håkans

Då hade Toms dåliga hjärta tagits bort och det nya satts in och börjat slå. Det nya hjärtat hade tillhört en treårig pojke.

– Det enda jag vet är att hjärtat kommer från en treårig pojke. Man får inte veta mer än så, därför att det kanske är bäst så.

Tom tystnar och funderar en lång stund.

– Det märkliga med att sitta och prata om det här i teve är att den pojkens föräldrar faktiskt kanske tittar på det här programmet.

Tanken är hisnande.

Sällsynt att hjärtat ännu fungerar efter 30 år

När Tom Håkans besöker Efter Nios studio har han sällskap av allmänläkaren Robert Bergholm. Enligt honom är den här historien unik i sitt slag.

– Toms berättelse är extremt unik. Både därför att han var så liten vid tidpunkten för operationen, och för att det nya hjärtat fortfarande fungerar 30 år senare.

Fallet blev också mycket omskrivet både här hemma och utomlands.

Vasabladet skrev om Tom Håkans.
Vasabladet skrev om Tom Håkans upprepade gånger. Vasabladet skrev om Tom Håkans. Bild: Privat. Hjärttransplantation,Vasabladet,tom håkans

Varje år tillbringade Tom en vecka på barnkliniken, för kontroller, biopsi och angiografi. Då märkte han att han var något av en kändis också bland sjukhuspersonalen. Ännu idag brukar personalen ge honom lite extra uppmärksamhet på grund av hans ovanliga historia.

– Det var väldigt mycket så när jag var liten, men jag märker det faktiskt ännu idag, säger Tom Håkans.

Ingen solskenshistoria

Livet ut måste Tom Håkans gå på regelbundna medicinska kontroller. Han behöver också mediciner morgon och kväll för att förhindra att kroppen börjar stöta bort det nya organet.

– Man kan se det som att varje cell i en människas kropp bär på just den personens socialskyddssignum, säger Robert Bergholm. Vårt immunsystem patrullerar hela tiden för att kontrollera att det som finns i kroppen verkligen hör hemma där. Det här är ett bra system, men det kan i värsta fall leda till att immunförsvaret angriper ett donerat organ.

Medicinerna som förhindrar detta är starka och påverkar Tom Håkans hälsa. Idag är han sjukpensionär – vilket inte hindrar honom från att jobba med att komponera och distribuera musik, spela och uppträda.

Tom Håkans uppträder.
Tom Håkans är aktuell med skivan Toms bästa, med vilken han uppmärksammar sitt hjärtas 30-årsjubileum. Tom Håkans uppträder. Bild: Susanne Hjort. musik

Inte bara organ kan doneras

Nuförtiden görs ungefär tjugo hjärttransplantationer i Finland varje år. Från en död person kan man också använda fungerande hornhinnor, lungor, njurar, hjärta, lever, bukspottskörtel och till och med delar av tarmen. Flera organ kan dessutom tas från samma donator. Samma pojke som gav sitt hjärta till Tom Håkans gav också sin lever till en annan pojke.

En levande människa kan också välja att donera bort den ena av sina njurar. Men det finns också mycket annat i kroppen som är möjligt att ge av. Den vanligaste formen är att ge blod.

– Att donera blod är en så medmänsklig och fin handling. En hel del människor ställer upp regelbundet och donerar blod, osjälviskt utan ersättning. Vi ska inte ta det för givet att det finns en blodbank full med blod, säger Robert Bergholm.

Tom Håkans och Robert Bergholm i Efter Nios soffa.
Tom Håkans och Robert Bergholm i Efter Nios soffa. Tom Håkans och Robert Bergholm i Efter Nios soffa. Hjärttransplantation,tom håkans

Det är också möjligt att donera av sina stamceller och könsceller för att hjälpa någon annan som behöver det.

Medgivande från den döda krävs inte

Den som vill ställa sina organ till förfogande efter sin livstid kan fylla i ett organdonationstestamente till exempel i omakanta-tjänsten. Men det är inte längre en förutsättning för att organen ska få användas. Om man har en stark åsikt i frågan är det bra att ventilera den.

– Om man absolut inte vill ska man förbjuda det medan man lever. Det bästa är att berätta för vänner och familj hur man vill ha det. Också om man gärna vill donera sina organ efter sin död lönar det sig att säga det högt.

Livets gåva

Att donerade organ räddar liv är Tom Håkans ett levande bevis på. Han har inga minnen av tiden för operationen, av oron och väntan eller det nattliga samtalet med nyheten om att ett lämpligt hjärta hade hittats.

Däremot tänker Tom ofta på den lilla killen som inte fick leva, men som istället gav honom själv livets gåva.

– Jag tänker på det ganska ofta, speciellt runt årsdagen för operationen. Det är fantastiskt faktiskt, att det går att göra så här.

Familjen Håkans i Korsholm.
Småningom kunde familjen Håkans återgå till ett normalt liv. Familjen Håkans i Korsholm. Bild: Privat. Hjärttransplantation,tom håkans

Titta på intervjun med Tom Håkans och Robert Bergholm i Efter Nio den 1 mars.