Hoppa till huvudinnehåll

Neuroförbundet hjälper personer med MS och sällsynta neurologiska sjukdomar – stöd förbundet via Tongåvan i maj

tre människor håller om varandra bakom ryggen
Kamratstöd är viktigt för dem som drabbas av MS eller neurologisk sjukdom. tre människor håller om varandra bakom ryggen patientstöd,vänskap

Under maj månad samlar Tongåvan in pengar för Finlands Neuroförbund. De stöder och hjälper personer som diagnostiserats med MS eller andra sällsynta neurologiska sjukdomar.

Multipel skleros, oftast förkortat MS, är en neurologisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg.

Ungefär 12 000 finländare har fått diagnosen MS. Den 30 maj firas den internationella MS-dagen.

Finlands Neuroförbund främjar och övervakar sina medlemmars intressen i det samhälleliga beslutsfattandet och erbjuder rådgivning, rehabilitering och boendetjänster.

Stöd insamlingen

Betala in på konto FI88 5710 0420 7349 15
eller
Ring till donationstelefon 0600 9 2622 (10,02 € / samtal+lna)

En vårdare håller armen kring en äldre person för att stöda då hen går.
Många patienter mår bättre av rehabilitering. En vårdare håller armen kring en äldre person för att stöda då hen går. Bild: Eleni Paspatis / Yle äldreomsorg,äldreboende,äldrearbete,äldrecentraler,omvårdnad ,rehabilitering,långtidsvård,motionshandledning,fysioterapi,sjukgymnast,hjälpmedel

Sjukdomarna är kroniska

Både MS och många av de sällsynta neurologiska sjukdomarna uppenbarar sig och diagnostiseras vanligtvis hos 20–50-åringar.

Tyvärr finns det ingen vård som botar dessa sjukdomar, men medicinering, rehabilitering, motion och kamratstöd förbättrar livskvaliteten för de flesta.

Finlands Neuroförbund finns till för att hjälpa dem som fått sin diagnos, bland annat genom att erbjuda rehabilitering för förbundets medlemmar. Rehabiliteringarna ordnas i förbundets rehabiliteringscenter i Masku, strax norr om Åbo.

De som fått veta att de har en neurologisk sjukdom är i chock, berättar Maaria Lillberg på Neuroförbundet.

– De vill veta hur snabbt deras sjukdom kommer att utvecklas, men det är väldigt svårt att svara på det eftersom de neurologiska sjukdomarna utvecklas väldigt individuellt, säger Lillberg.

Men Neuroförbundet stöder och ger information till både den som insjuknat och de anhöriga.

Organisationsplanerare Maaria Lillqvist
Organisationsplanerare Maaria Lillberg Organisationsplanerare Maaria Lillqvist nervsjukdomar,Maaria Lillqvist

Vad är multipel skleros?

Multipel skleros eller MS är den mest kända bland de sjukdomar som omfattas av Finlands Neuroförbunds verksamhet.

För dem som insjuknat i MS fungerar immunförsvaret felaktigt och skadar nerverna, hjärnan och ryggmärgen. MS har olika symptom och framskrider olika hos olika människor.

Sjukdomen kan framskrida snabbt och förorsakar till exempel symptom som stör rörelseförmågan eller också kan den vara nästan helt utan symptom.

Typiska symptom för MS är synstörningar, muskelsvaghet, symptom hos känselsinnet och trötthet.

Multipel skleros framskrider ofta i vågor, vilket betyder att sjukdomen har faser då den förvärras och symptomfria perioder.

Vad som orsakar MS är obekant, men man tror att arvsmassan och miljöfaktorerna bidrar till att den bryter ut.

Sjukdomens utveckling kan bromsas med medicinering. Också många av MS-symtomen kan behandlas med olika läkemedel.

en läkare eller skötare undersöker en patients arm
Både MS och många av de sällsynta neurologiska sjukdomarna uppenbarar sig och diagnostiseras vanligtvis hos 20–50-åringar. en läkare eller skötare undersöker en patients arm neurologiska sjukdomar,läkarundersökningar,läkare,patienter

Vadå sällsynta neurologiska sjukdomar?

Finlands Neuroförbunds verksamhet omfattar tiotals olika diagnoser som är sällsynta sjukdomar: såsom spinocerebellara ataxier, syringomyeli, ärftliga spatiska parapareser, polyradikuliter, Fabrys sjukdom samt mitokondriella sjukdomar.

Sammanlagt hör cirka 6 000 personer till dessa sjukdomsgrupper.

Enligt den europeiska definitionen är en sjukdom sällsynt i Finland, då mindre än 2 800 personer lider av den.

De sjukdomar som Finlands Neuroförbund representerar är ännu mer sällsynta. Till sjukdomsgrupperna kan det höra endast några tiotals eller hundratals personer.

Sjukdomarnas symptom och orsakerna till insjuknandet kan vara av väldigt olika. En del av de sällsynta sjukdomarna är ärftliga.

Ju mer sällsynt sjukdom det är fråga om, desto svårare är det att hitta sakkunnig information och kamratstöd.

På Neuroförbundets webbplats kan du läsa mer om sjukdomen MS, om sällsynta neurologiska sjukdomar och om Neuroförbundets verksamhet.

Insamlingen för Finlands Neuroförbund startar i Tongåvan i Yle Vega fredagen den 7.5.2021 kl 19:22.